肠粘连病友:孩子的童年不应该承受这些

患者:陈小朋友

被访者:母亲

年龄:7岁

地区:广东


我儿子在很小的时候就因为身体原因做过一次手术,做完手术后并没有什么症状。我本以为一切都会回到正轨,孩子经受的已经够多了,但却没想到两年后,孩子开始经常出现腹痛不止,严重呕吐等症状。我们一直都认为是受了以前病情的影响,所以一直针对症状进行治疗,也没什么效果,又不知道是什么原因导致的,做了很多检查都没检查出来,就到了儿童医院,他们组织了专家进行会诊,才发现是肠梗阻。


经过他们的治疗确实好了,出院后医生只告诉我们要清淡饮食,却没有一个详细的内容,我们只能慢慢摸索着去做,但梗阻却还是时常会发作。为了治疗,我们总会往儿童医院跑,因为儿童医院接收过很多这样的孩子,知道肠梗阻要怎么治疗,所以我们也一直选择到那里治疗,我们也是在那里知道了其实孩子是得了肠粘连。


起初,医院是给孩子采取了输液、灌肠等保守治疗手段,但是后面再犯时,医生就建议我们采取手术进行治疗。在医生的建议下,孩子也做过肠粘连松解术,但不久还是经常会有腹痛,再加上医生也跟我们说,如果后续的治疗一直不通就必须要手术了。可孩子还这么小,我们很心疼,也真的很煎熬,很绝望。作为父母,我们有心无力,带他咨询过很多大医院的医生都说要手术治疗,但毕竟孩子还小,我们真的不想让他一次次的梗阻遭罪,更不想让他一次次的上手术台,我们决心一定要找到一种方式治好他。


可怜天下父母心,我们真心希望通过我们经历的讲述,能够让更多的有类似经历的父母,在知道孩子得了肠粘连的第一时间,就及时到院,给孩子进行干预治疗。



◎内容来源:患者采访,已征得患者同意  

本文并非旨在提供医疗建议、诊断方法或治疗方法,仅为肠粘连病友经历分享。



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一、来院准备

1联系医助进行预约

和医助确定来院时间预约医生等信息。

注:如果患者体质虚弱或有特殊情况可预约专车接站,需接站的患者请提前告知具体到站时间及车次、班次,并保持下车后手机畅通。

2、医保报销准备

备案:建议提前联系当地医保相关部门,确认所在地是否已接入全国医保,可否进行异地就医线上备案。若可备案,建议先行备案后来院就诊,若患者不便操作也可到院后第一时间由医助指引进行备案。

备案后来院医保刷卡成功即可在出院时立即结算(期间需暂压医保卡到出院);若备案不成功或当地未接入全国医保网络,则由我院配合当地提供所需相关材料,自行返回当地医保局进行报销。

3、必要物品准备:携带身份证、医保卡,换洗衣物、个人餐盒餐具等。

 

二、来院后

1安排问诊

具体流程:找到导诊(或医助)——告知患者信息——带领挂号——问诊。

2、办理住院

具体流程:住院缴费——前往病房护士站进行病房安排、领取相关材料并了解住院期间相关注意事项。

注:用身份证办理住院,医保卡备案成功后刷卡

3办理出院

与医生沟通后续居家治疗安排及日常保养注意事项,并添加王主任的联系方式,便于后期治疗进度沟通;确认出院费用,办理出院手续等,并告知当地医保报销相关材料需求,材料或药物若无法当日带走,后续会通过快递邮寄,一定要确认好所留联系方式及地址是否正确。

注:需送站服务的患者要提前与医生或医助沟通预约送站,告知具体时间。

 

三、出院后

1、沟通病情

用药期间如有任何不适,请及时与医生取得联系配合医生进行问询,并及时按医生要求对药物使用等问题进行相应调整。(切忌食用生冷黏硬、粗纤维、易产气、油腻、刺激性食物等)

2定期复诊

每月按医生要求拍立位腹平即腹部x光片,反馈用药情况及用药期间出现的具体反应,医生会根据具体治疗进度进行后续治疗调整3个月后可安排首次复诊及粘连检查

3寄药

药物吃完后,如需再次寄药可联系医生将患者姓名、病历号、所需药物及数量、邮寄地址、电话等详细告知,医生会根据目前治疗进度,进行相关调整与安排。



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